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La Società Svizzera di Psoriasi e Vitiligine (SPVG) ci spiega cosa rappresenta la Giornata Mondiale della Psoriasi e ci insegna ciò che c’è da sapere su questa malattia cutanea cronica.
Oggi è la Giornata Mondiale della Psoriasi, ma molti non ne sono a conoscenza. Cosa rappresenta?
La Giornata Mondiale della Psoriasi (WPD) del 29 ottobre è dedicata a tutti coloro che soffrono di psoriasi e artrite psoriasica nel mondo. È stata promossa nel 2004 dall’IFPA («International Federation of Psoriatic Disease Associations», Federazione Internazionale delle Associazioni sulla Psoriasi). Da allora è diventata una piattaforma guida per gli individui, i gruppi di interesse e le organizzazioni associate che uniscono le forze per richiamare l'attenzione sulle preoccupazioni e sulle esigenze di circa 125 milioni di persone affette da psoriasi in tutto il mondo. Ormai la WPD si festeggia in oltre 50 nazioni.
Il tema di quest'anno è «United, now act – uniti, agiamo ora!». Cosa significa?
Gli obiettivi della WPD mirano a sensibilizzare l’opinione pubblica, condividere le conoscenze, migliorare l'accesso ai trattamenti per chi soffre di psoriasi e dare voce alla comunità. Perché la psoriasi colpisce non solo dal punto di vista fisico, ma anche da quello sociale, emotivo ed economico. La WPD vuole attirare l’attenzione sulla malattia e promuovere la comprensione del suo impatto sulla vita di chi ne soffre.
Ci sono altri obiettivi?
La psoriasi resta, per molti, una malattia sconosciuta. La WPD sfata i miti e offre risposte. Nello specifico, chi ne soffre può trovare informazioni approfondite sulla psoriasi sul sito dell'IFPA (Federazione Internazionale delle Associazioni sulla Psoriasi) e, leggendole, può sentirsi legittimato e incoraggiato a parlarne. La WPD si batte anche per migliorare l’accesso a trattamenti appropriati ed economicamente accessibili. E last, but not least: la piattaforma dà voce alle innumerevoli persone che soffrono di psoriasi in tutto il mondo per sensibilizzare insieme la collettività sulle loro esigenze.
Quanti sono gli individui che soffrono di psoriasi in Svizzera? Qual è la diffusione di questa malattia?
In Svizzera sono circa 170 000 a soffrire di psoriasi – si stima che circa il 25 percento soffra di una forma da moderata a severa. La psoriasi a placche (psoriasi vulgaris) è la forma più comune e rappresenta circa il 90 percento dei casi. Circa il 30 percento degli individui colpiti da psoriasi sviluppa anche l'artrite psoriasica (PSA) dopo circa 10 anni.
Quali sono i sintomi dell'artrite psoriasica (PSA)?
I sintomi della PSA possono variare: spesso riguardano le articolazioni della colonna vertebrale, delle mani e dei piedi. La malattia è associata a un'infiammazione alla giunzione osteo-tendinea, e può causare dolore cronico e riduzione della funzionalità fisica. Si osserva una tendenza all'aumento in diversi Paesi, anche se, secondo un rapporto del 2016 dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), mancano in merito studi coerenti sul lungo periodo.
Come sono cambiate, nel tempo, le opzioni terapeutiche?
I trattamenti topici con unguenti, creme e gocce sono noti fin dagli anni '30, così come i trattamenti a base di catrame, raggi X e raggi UV. Le terapie sistemiche con compresse, capsule e iniezioni sono nate più o meno nello stesso periodo. A partire dal 1970, si è aggiunta la PUVA, una fototerapia ottimizzata con raggi UVB o UVA, combinati a sostanze vegetali (psoraleni). Dal 1984 è inoltre possibile produrre anticorpi mirati, per cui sono arrivati sul mercato i primi farmaci biologici (prodotti con tecniche di biotecnologia) contro la psoriasi. Questi ultimi sono di solito somministrati sotto forma di iniezioni.
Come si sono evolute le opzioni terapeutiche negli ultimi anni?
Nel 2014 si sono poi succedute le terapie orali a base di «piccole molecole» (inglese: «small molecules») sotto forma di compresse. Si tratta di principi attivi che, a differenza degli anticorpi, penetrano all'interno della cellula per esercitarvi un effetto mirato. Oggi, le forme lievi di psoriasi sono trattate con la fototerapia e con farmaci a uso topico sicuri e ottimizzati, mentre le forme da moderate a severe sono trattate per via sistemica, quindi anche con i nuovi farmaci biologici.
Quali elementi si devono considerare nella scelta dell’approccio terapeutico adeguato?
È importante che i pazienti siano coinvolti nel processo decisionale e che il trattamento sia personalizzato. Inoltre, si devono prendere in considerazione fattori come la gravità della psoriasi, l'efficacia a breve e a lungo termine, le malattie concomitanti, la qualità della vita e la sicurezza. Migliore è la comprensione da parte dei pazienti delle opzioni terapeutiche, del loro funzionamento e corretto uso, maggiori sono le probabilità di successo del trattamento.
Chi soffre di psoriasi deve fare i conti con delle limitazioni quotidiane?
Sì, la maggior parte ha sintomi da lievi a severi. Ci sono i sintomi fisici, come prurito, bruciore e dolore. Questi ultimi si manifestano sia nella psoriasi che nell'artrite psoriasica (PSA). Già il trattamento quotidiano richiede molto tempo. Poi, ci sono altre sfide, come un'intensa igiene personale (bagni e cambio/lavaggio della biancheria frequenti) e gran dispendio di tempo per scegliere e indossare i vestiti. Questo sforzo supplementare può essere gravoso e incidere in maniera significativa sulla qualità della vita. Pur essendo una malattia a decorso cronico, di solito la psoriasi è caratterizzata da episodi. Ciò significa che possono esserci anche fasi di assenza pressoché totale di sintomi.
Comporta anche altre limitazioni?
Come se ciò non bastasse, non di rado la psoriasi è accompagnata da malattie concomitanti e associate. Può trattarsi, come ho già detto, della PSA, di alterazioni delle unghie e di altre malattie infiammatorie immuno-mediate (reazioni immunitarie eccessive), di patologie cardiovascolari, metaboliche e renali, oltre che di disturbi di natura psichica e di alcuni tumori.
La malattia comporta uno stress psicologico oltre che fisico. Come valuta la SPVG questo aspetto al giorno d’oggi?
Riteniamo che la stigmatizzazione da parte della società sia attualmente più difficile da sopportare del dolore fisico, che può essere tenuto ragionevolmente a bada con terapie adeguate. Chi soffre di psoriasi si vergogna degli «inestetismi» cutanei e dell'insorgere in molteplici punti di desquamazioni, nel peggiore dei casi limita i contatti sociali ed evita luoghi come piscine, saune e docce comuni negli impianti sportivi. Inoltre è spesso esposto a commenti e domande offensivi.
Che cosa offre la SPVG agli interessati?
Essendo un’associazione di pazienti, lavoriamo su più piani per migliorare la qualità della vita delle persone affette da psoriasi e vitiligine. Mettiamo a disposizione di pazienti, familiari e parti interessate informazioni indipendenti e oggettive, servizi di consulenza e opportunità di scambio nei nostri gruppi regionali. Questi gruppi sono coordinati da persone che soffrono anch’esse di psoriasi o vitiligine. Ogni incontro e attività promuovono uno scambio di esperienze e un’occasione di auto-aiuto.
Cosa rende possibile il lavoro della SPVG?
Al momento, la nostra associazione conta ben 700 soci attivi. È grazie a loro e ai nostri sovvenzionatori che possiamo impegnarci a favore di questa categoria di persone e realizzare progetti. Nella nostra newsletter, che esce 4-5 volte l'anno, riportiamo le ultime novità e contenuti interessanti ed emozionanti sulla psoriasi e la vitiligine. Chiunque sia interessato può iscriversi direttamente sul nostro sito web.
Maggiori informazioni su: www.spvg.ch.
Fonte e in collaborazione con: Società Svizzera di Psoriasi e di Vitiligine (www.spvg.ch).
