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La Société Suisse du Psoriasis et du Vitiligo (SSPV) explique en quoi consiste la journée mondiale du psoriasis et fournit des informations utiles à propos de cette maladie chronique.
Aujourd'hui, c'est la journée mondiale du psoriasis ; mais peu de gens en ont connaissance. En quoi consiste-t-elle ?
La journée mondiale du psoriasis ou World Psoriasis Day (WPD) du 29 octobre est consacrée aux personnes du monde entier qui souffrent de psoriasis et d'arthrite psoriasique. Elle a été créée en 2004 par l'« International Federation of Psoriatic Disease Associations » (IFPA). Depuis, cette journée est devenue une plateforme de premier plan pour les particuliers, groupes en lien avec le sujet et organisations d'adhérents qui réunissent leurs forces et s'engagent en faveur des problèmes et des besoins de près de 125 millions de personnes concernées. Plus de 50 nations se rendent de nos jours au WPD.
La devise de cette année est « United, now act – Ensemble, agissons maintenant ! ». Qu'est-ce que cela signifie ?
Les objectifs du WPD sont de sensibiliser le grand public, de communiquer les savoirs, d'améliorer l'accès aux traitements pour les personnes concernées et d'être un porte-voix pour la communauté. En effet, le psoriasis ne touche pas seulement les gens sur le plan physique, mais également social, émotionnel et financier. La WPD veut attirer l'attention sur la maladie et faire comprendre les conséquences qu'elle a sur la vie de ceux qui en sont atteints.
Y a-t-il d'autres buts ?
Pour beaucoup, le psoriasis reste une maladie inconnue. Le WPD fait table rase des mythes et délivre des réponses. En particulier, les personnes concernées trouvent des informations de fond au sujet du psoriasis sur le site de l'IFPA (fédération internationale des associations de patients psoriasiques), qui leur permettent et d'en parler et les y encouragent. La WPD s'engage aussi pour un meilleur accès à des soins adaptés et abordables. And last, but not least : la plateforme offre une voix aux innombrables personnes concernées afin de sensibiliser collectivement à leurs besoins.
Combien de personnes sont concernées en Suisse ? Et comment cela se propage-t-il ?
Près de 170 000 individus sont atteints de psoriasis en Suisse – les estimations disent qu'environ 25 pour cent d'entre eux souffrent d'une forme grave à moyennement grave. Avec environ 90 pour cent, les grandes squames (psoriasis vulgaris) sont la forme la plus fréquente. Environ 30 pour cent des sujets développent en outre une arthrite psoriasique (AP) après une dizaine d'années.
Quels symptômes l'arthrite psoriasique (AP) déclenche-t-elle ?
Les symptômes de l'AP varient – ils concernent souvent les articulations de la colonne vertébrale, des mains et des pieds. La maladie est liée à des inflammations au niveau de la jonction entre les tendons et les os. Elle peut donner lieu à des douleurs chroniques et diminuer la fonctionnalité corporelle. Même si le rapport sur la santé de l'Office mondial de la santé (OMS) de 2016 indique l'inexistence d'études sur le long terme, plusieurs pays observent une tendance à la hausse.
Comment les options de traitement ont-elles changé avec le temps ?
Depuis les années 30, on connaît des traitements topiques à base de pommades, de crèmes et de gouttes, ainsi que des traitements par des bains de goudron, radiothérapie et rayons UV. Les thérapies systémiques avec des comprimés, des gélules et des injections sont arrivées à peu près en même temps. À partir de 1970, la luminothérapie optimisée avec des rayons UVB/UVA et combinée à des substances végétales (psoralène), baptisée PUVA, s'y est ajoutée. Depuis 1984, des anticorps peuvent en outre être spécialement créés, ce qui a permis la mise sur le marché des premiers médicaments biologiques (fabriqués grâce à la biotechnologie) contre le psoriasis. La plupart du temps, ils sont administrés en injection.
Comment les possibilités thérapeutiques ont-elles évolué ces dernières années ?
En 2014, des thérapies orales avec de « petites molécules » sont apparues sous forme de comprimés. Contrairement aux anticorps, ces substances actives pénètrent à l'intérieur des cellules, où elles agissent précisément. Aujourd'hui, un psoriasis léger est traité par des traitements topiques sûrs et optimisés et la lumière, alors qu'une maladie de niveau sévère sera traitée de façon systémique avec les nouveaux médicaments biologiques.
De quoi faut-il tenir compte lors du choix de la forme thérapeutique appropriée ?
L'important est que les personnes concernées soient impliquées dans le processus de décision et que le traitement leur corresponde personnellement. Il faut aussi prendre en compte certains facteurs comme le niveau de sévérité du psoriasis, l'effet à court et à long terme, la qualité de vie et la sécurité. Mieux les patients comprennent les possibilités de traitement, leur effet et leur manipulation, plus la thérapie a de chances de réussir.
Les personnes concernées sont-elles limitées dans leur quotidien ?
Oui, la plupart relatent des gênes à des degrés plus ou moins importants. Il s'agit de symptômes physiques comme des démangeaisons, des brûlures et des douleurs. Des douleurs sont évoquées dans le cadre du psoriasis comme de l'arthrite psoriasique (AP). Le traitement quotidien prend du temps. À cela s'ajoutent d'autres défis, comme la nécessité de soins corporels intenses (lessive, changement de vêtements et bains fréquents) et de prévoir davantage de temps pour choisir sa tenue et s'habiller. Ce besoin de temps en plus peut être stressant et entraver considérablement la qualité de vie. Le psoriasis est certes une maladie chronique, mais se manifeste par poussées. Cela signifie qu'il peut aussi y avoir des phases avec presque aucun symptôme.
Y a-t-il d'autres restrictions ?
Comme si cela ne suffisait pas, les comorbidités et maladies associées au psoriasis ne sont pas rares. Ce sont par exemple, comme nous l'avons déjà dit, l'AP, des changements au niveau des ongles et d'autres pathologies inflammables immunitaires (réactions immunitaires excessives), cardio-circulatoires, métaboliques et rénales ou encore des troubles psychiques et certains cancers.
La maladie soumet non seulement le corps, mais aussi la psyché à rude épreuve. Quelle estimation la SSPV en fait-elle à l'heure actuelle ?
Nous pensons que la stigmatisation sociale est aujourd'hui plus pesante que les douleurs corporelles que l'on peut assez bien contrôler par des thérapies adéquates. Les personnes concernées ont souvent honte des zones « laides » de leur peau et des multiples squames ; il est possible qu'elles limitent leurs contacts sociaux et évitent certains lieux tels que les piscines, les saunas ou les douches communes des salles de sport. De plus, elles sont souvent confrontées à des remarques blessantes et à des questions.
Que propose la SSPV aux personnes concernées ?
En tant qu'organisation de patients, nous nous engageons de différentes manières en faveur d'une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de psoriasis et de vitiligo. Nous mettons à la disposition des individus concernés, de leurs proches et de toute autre personne intéressée de nombreuses informations indépendantes et objectives, de prestations de conseil et de possibilités d'échange au sein de nos groupes régionaux. Ces groupes sont dirigés par des personnes qui sont elles-mêmes atteintes de psoriasis ou de vitiligo. Leurs réunions et activités encouragent l'échange d'informations et fournissent de l'aide à l'auto-assistance.
Comment le travail de la SSPV est-il possible ?
En ce moment, notre association compte 700 membres actifs. Grâce à eux et à nos donateurs, nous sommes en mesure de nous engager pour les personnes concernées et de réaliser des projets. Dans notre newsletter qui paraît 4 à 5 fois par an, nous rapportons des actualités, des informations utiles et des histoires émouvantes en lien avec le psoriasis et le vitiligo. Les personnes intéressées peuvent directement s'inscrire sur notre site web.
Plus d'informations sur : www.spvg.ch.
Source et en collaboration avec : Société Suisse du Psoriasis et du Vitiligo (www.spvg.ch). N’utilisez pas ces informations pour justifier uniquement des décisions en matière de santé ! En cas de problèmes de santé, consultez votre médecin ou pharmacien ou adressez-vous à la Société Suisse du Psoriasis et du Vitiligo : info@spvg.ch. Surfer sur Internet ne remplace pas la visite du médecin.
