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Un centro specializzato interdisciplinare dell’Ospedale universitario di Zurigo prende in carico i pazienti affetti da disturbi cronici fino ad oggi senza una diagnosi precisa. Un’offerta unica in suolo svizzero.
Si sta male al solo pensiero: nessuno, ma proprio nessuno che sia in grado di aiutare quando la salute vacilla o si è afflitti da un dolore incessante. Prende così il via una vera maratona tra ambulatori e centri terapeutici, senza tuttavia riscontrare alcun beneficio concreto. «Pazienti senza una diagnosi univoca devo spesso affrontare un’autentica via crucis», spiega il Prof. Dr. med. Dominik Schaer, Vicedirettore della Clinica e Policlinico di Medicina interna generale presso l’Ospedale universitario di Zurigo. Dominik Schaer dirige il centro di referenza per pazienti senza diagnosi, un'iniziativa lanciata nel 2017 dall’Ospedale universitario e dall’Ospedale Pediatrico di Zurigo nell’ambito della strategia «Hochspezialisierte Medizin» (Medicina altamente specializzata) avviata dal Canton Zurigo.
Ultima chance di ricevere risposte
Nel corso dei suoi due anni di esistenza, il centro interdisciplinare ha già preso in esame oltre cento casi complessi. «Si parte da problemi di malessere generalizzato, passando ad astenia muscolare o disturbi metabolici fino a patologie infiammatorie di origine genetica molto rare», riferisce Dominik Schaer.
Una caratteristica comune a tutti i singoli casi non è solo l'iter lungo e faticoso, ma anche la moltitudine di cartelle cliniche, l’elenco dei consulti medici e l’esito insoddisfacente per gli interessati. «Per la maggior parte dei nostri pazienti, noi rappresentiamo l’ultima chance di ricevere risposta alle loro domande su cosa non va», commenta la Dr. med. Jana Habermann, supervisore e coordinatrice del centro di referenza.
Di norma, i pazienti ci vengono inviati dal medico curante o da uno specialista, essi possono, tuttavia, mettersi in contatto direttamente anche via Internet (www.zentrumseltenekrankheiten.ch/home-i). «Per attivarci, abbiamo bisogno di disporre di una panoramica completa dell’anamnesi clinica», precisa Jana Habermann.
Il primo colloquio tra medici e paziente avviene di norma ad almeno tre mesi di distanza dalla prenotazione scritta. Tuttavia è bene non riporre troppe aspettative in questo primo incontro: «Le possibilità di subodorare una malattia misteriosa o di trovare una soluzione fulminea a un problema in stile Dr. House sono molto scarse», sottolinea Dominik Schaer.
Altro che Dr. House!
Dominik Schaer e il suo team hanno dunque davvero poco in comune con il celebre e misantropo internista dell’omonima serie televisiva statunitense. Questo personaggio fa molta presa sul grande pubblico, ma qui all’Ospedale universitario ne prendiamo le distanze, commenta sorridendo il responsabile del centro di referenza. «Da noi il successo è frutto di un duro lavoro.» E, in questo contesto, duro lavoro significa anzitutto grande abnegazione;
spesso, infatti, la documentazione clinica consegnata dai pazienti conta molte centinaia di pagine. Esaminarla per intero alla ricerca di indizi utili da cui trarre una diagnosi ben definita o dare fondamento scientifico richiede tantissimo tempo. E molte persone: a seconda del rispettivo caso, sono coinvolti fino a 5-6 specialisti di diverse branche e studenti universitari che collaborano al caso nell’ambito del proprio corso opzionale della facoltà di Medicina.
Un’ultima risorsa per uscire dal calvario
Sebbene le speranze degli interessati viaggino in direzione opposta, talvolta gli specialisti del centro giungono alle medesime conclusioni dei primi medici consultati dai pazienti. «È assodato che i problemi fisici possono a lungo termine ripercuotersi anche a livello psichico», spiega Dominik Schaer.
Capita quindi spesso che vengano diagnosticate in ultima istanza patologie psicosomatiche. A fronte, tuttavia, del calvario che i pazienti hanno dovuto affrontare tanto a lungo, anche una simile sentenza può comunque rappresentare una liberazione, nonché la fine di un’estenuante odissea.
Per considerazioni e input, potete contattarci per Email: med@tcs.ch
