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Une unité spécialisée interdisciplinaire de l’USZ (Hôpital universitaire de Zurich) s’intéresse aux personnes souffrant de troubles physiques chroniques pour lesquelles, à ce jour, aucun diagnostic clair n’a été établi. Une offre unique en Suisse
L’idée, à elle seule, rend malade : personne, mais alors personne, ne nous vient en aide, lorsque notre santé est fragilisée ou que des douleurs nous font souffrir sans cesse. Tout un marathon de visites médicales et de soins nous attend, sans que l’on n’avance, ne serait-ce que d’un pas. « Les patients sans diagnostic univoque endurent souvent un très long calvaire », commente le Prof. Dr Dominik Schaer, directeur adjoint de la clinique et polyclinique de médecine interne à l’USZ. Dominik Schaer préside le centre d’accueil des patients sans diagnostic, lequel a été inauguré en 2017 par l’USZ et l’hôpital pédiatrique dans le cadre de la stratégie « Médecine hautement spécialisée » initiée par le canton de Zurich.
Dernière lueur d’espoir
Au cours de ses deux années d’existence, le centre d’activité interdisciplinaire a déjà passé au crible plus d’une centaine de dossiers complexes. « Cela commence par des problèmes de douleurs généralisées, puis englobe des faiblesses musculaires ou des troubles métaboliques pour finir sur des maladies inflammatoires génétiques rares », explique Dominik Schaer.
Ces différents cas ont en commun un long calvaire, mais aussi le volume du dossier médical, la liste des consultations médicales antérieures et le résultat insatisfaisant pour le patient. « Pour la plupart de nos patientes et patients, nous sommes un peu comme le dernier espoir de recevoir une réponse à la question de savoir ce qui leur manque ou pas », remarque la Dr Jana Habermann, médecin cheffe et coordinatrice du centre d’accueil.
Normalement, le médecin de famille ou un spécialiste adresse la patiente ou le patient au centre d’accueil. Mais par le biais d’Internet (https://www.zentrumseltenekrankheiten.ch/home-f) le patient peut aussi prendre directement contact. « Pour passer à l’action, nous avons besoin entre autres de consulter le dossier patient », commente Jana Habermann.
En général, un premier entretien entre des médecins et le patient a lieu au moins trois mois après l’inscription écrite. Pendant cet entretien, il serait tout à fait nécessaire, de temps en temps, de rabaisser la barre des attentes. « Les chances de détecter, à l’instar du Dr House, une maladie mystérieuse ou de résoudre à la sauvette un problème sont infimes», souligne Dominik Schaer.
Un scénario différent de la série Dr. House
Dominik Schaer et son équipe n’ont guère de points communs avec le Dr. House, le diagnosticien prédisposé à la misanthropie dans la série télévisée américaine du même nom. À l’USZ, le spectacle médiatique est très limité, constate le responsable du centre d’accueil avec un sourire au coin des lèvres. « Chez nous, le succès est principalement le résultat d’un travail de titan. » Or, dans ce contexte, le travail de titan signifie en premier lieu un travail sans relâche.
En effet, il n’est pas rare que les rapports médicaux soumis par les patients comportent plusieurs centaines de pages. Explorer ces dossiers à la recherche d’indices permettant de poser un diagnostic univoque ou de corroborer un diagnostic existant demande énormément de temps. Et de personnel : selon les cas jusqu’à une demi-douzaine de spécialistes différents et d’étudiants qui coopèrent au dossier pendant leurs modules optionnels.
Sortir de l’impuissance
Même si les espérances des patients concernés évoluent peut-être dans une autre direction – parfois les spécialistes du centre d’accueil aboutissent aux mêmes conclusions que celles des médecins que le patient avait consultés au préalable. « Comme on le sait, les problèmes corporels peuvent avoir un impact à long terme sur le psychisme », explique Dominik Schaer.
Ainsi, il n’est pas rare de finir par diagnostiquer des maladies psychosomatiques. Compte tenu de l’impuissance à laquelle les sujets étaient exposés pendant une longue période, un tel diagnostic peut parfaitement constituer une libération – et la fin d’une longue odyssée.
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