Paraplegia: quando la vita cambia

Dr. Michael Baumberger, primario di paraplegiologia e medicina riabilitativa presso il Centro svizzero per paraplegici di Nottola, sulla paraplegia.

Dottor Baumberger, cosa s’intende per paraplegia?
Con il termine «paraplegia» si indica una paralisi che si verifica a seguito di un danno al midollo spinale. Occorre distinguere tra paraplegia e tetraplegia. Nella paraplegia, sono solo le estremità inferiori ad essere colpite. Si parla di tetraplegia quando la paralisi interessa tutti e quattro gli arti.

Esistono diverse forme di paraplegia?
Sì, esistono forme di paraplegia specifiche per gruppi di età, come la forma prenatale, la spina bifida, o la stenosi spinale (restringimento del canale vertebrale) nelle persone anziane.  Inoltre, ci sono paralisi che si verificano alla nascita a seguito dei cosiddetti traumi da parto. Sono molto rare in Svizzera, ma più comuni in altri Paesi. Altre forme di paralisi sono causate da infortuni e malattie.

Quali sono le cause più comuni?
Dipende molto dal Paese in cui si vive. Le cause più comuni in Svizzera sono gli infortuni sportivi dovuti, ad esempio, a una caduta, e gli incidenti stradali. In altri Paesi, diversi per cultura e contesto materiale, le cause principali sono completamente diverse. Se prendiamo gli Stati Uniti, per esempio, buona parte delle paraplegie da infortunio è causata da impatti violenti.

Come si struttura la riabilitazione del paziente?
La riabilitazione inizia sul luogo dell'incidente. Durante l’intervento di salvataggio è estremamente importante che non vengano causati ulteriori danni. Inoltre, è essenziale anche una buona gestione della pressione sanguigna. In generale, la riabilitazione può essere suddivisa in quattro fasi:

• La fase acuta: è il periodo di trattamento iniziale dopo la paralisi. È in questa fase che si creano le basi per la riabilitazione successiva attraverso una corretta diagnosi, il trattamento delle lesioni, la stabilizzazione delle funzioni vitali e lo svuotamento della vescica e dell'intestino.
• La fase di stabilizzazione: i pazienti imparano a gestire il corpo paralizzato e diventano gradualmente più mobili e indipendenti. È in questa fase che iniziano i primi preparativi in vista della dimissione e del reinserimento nell'ambiente sociale e professionale.
• La fase di consolidamento: i pazienti si assumono in prima persona la responsabilità della loro dimissione, sostenuti, in caso di problemi o complicazioni, da un'equipe di specialisti in riabilitazione.
• La fase di dimissione: si passa agli ultimi preparativi prima della dimissione e il trattamento in degenza si avvia al termine. I pazienti hanno ormai le capacità per condurre una vita indipendente in linea con la loro paralisi. Durante la convalescenza sono garantite sia l’assistenza sanitaria postospedaliera che le terapie ambulatoriali.

Quali risultati si possono ottenere con il progetto riabilitativo individuale?
I risultati sono molto variabili perché ogni soggetto affetto da paraplegia ha un modello di lesione diverso. Si deve vedere quali muscoli e quali funzioni sono ancora intatte, quale sensibilità è alterata, come funzionano i singoli organi e dobbiamo costantemente riadattarci in base allo sviluppo della lesione. Il team incaricato è composto non solo da medici, ma anche da terapisti occupazionali, logopedisti, fisioterapisti, infermieri e da molti altri specialisti. I risultati dipendono anche dal livello di paralisi e, in base a quest’ultimo, vengono perseguiti obiettivi diversi. Ad esempio, se un paziente, a seguito della paralisi, è dipendente da un ventilatore per poter respirare, l'obiettivo è sì quello di reintegrarlo nella società, ma saranno necessarie misure ben diverse rispetto a quelle che si dovranno adottare se la paralisi è più profonda. Più profonda è la paralisi, più facile è l'integrazione nella vita quotidiana.

Spesso non è solo la nuova condizione fisica ad opprimere il paziente, ma anche quella psicologica. Come si fa ad affrontarla correttamente?
La componente psicologica è estremamente importante e viene considerata e affrontata sin dal primo momento. I pazienti attraversano molte fasi diverse nel loro percorso: incredulità, rabbia, patteggiamento, dolore e convivenza con la nuova condizione. La maggior parte dei nostri pazienti non assume psicofarmaci, ma riceve invece il sostegno necessario attraverso il lavoro degli psicologi.

Quanto è importante l'accettazione di questi sentimenti ai fini della guarigione?
È importante che i pazienti affrontino i loro sentimenti e che li ammettano. Senza questo processo, diventa difficile affrontare le nuove sfide che li attendono. I nostri pazienti soffrono spesso di dolori di tipo neuropatico, dolori senza un'origine identificabile. Anche in questo caso, è essenziale il supporto psicologico per imparare ad affrontarli.

Quali sono gli ostacoli da superare nella vita di tutti i giorni?
Gli ostacoli alla routine quotidiana sono assai variabili: uno di questi è sicuramente la paura di trovarsi di fronte a qualcosa di nuovo: come reagirà la famiglia? Come reagiranno alla mia situazione non solo gli amici e i conoscenti ma anche le persone estranee? Poi arriva il momento di prendere atto della realtà delle cose ed è allora che ci si rende conto che gli ambienti non sono stati allestiti su misura delle persone su sedia a rotelle. Le barriere architettoniche, i problemi nei trasporti pubblici e nei servizi igienici, le strutture di ristorazione o, in generale, la vita sociale che non tiene conto delle persone su sedia a rotelle. Nelle città costruite migliaia di anni fa ci sono ancora più barriere architettoniche.

E nella pianificazione dei viaggi cosa cambia per i pazienti?
La pianificazione dei viaggi cambia nella misura in cui la scelta del mezzo di trasporto deve tenere conto dell’accesso con sedia a rotelle o della disponibilità di un accompagnatore. I viaggiatori che dipendono da una sedia a rotelle devono essere consci a priori del fatto che possono verificarsi complicazioni, ritardi o altre situazioni impreviste e che devono essere preparati agli imprevisti. I paraplegici, a differenza dei tetraplegici, sono più propensi a viaggiare da soli.

Quale supporto è disponibile per i viaggiatori paraplegici?
L’Associazione svizzera dei paraplegici (ASP) assiste le persone interessate nella pianificazione del viaggio, nell'organizzazione e nella prenotazione dei mezzi di trasporto e, se necessario, anche durante il viaggio. Inoltre, esistono in tutto il mondo delle organizzazioni specializzate nell’assistenza ai viaggiatori su sedia a rotelle o, in generale, ai viaggiatori con disabilità.

Parlando di mezzi di trasporto, a cosa si deve prestare particolare attenzione?
Se si sceglie l'aereo come mezzo di trasporto, si deve contattare in anticipo la compagnia aerea e compilare un modulo (MEDIF). Il modulo compilato viene poi inoltrato al medico curante che lo completerà. Si devono indicare quali sono le proprie esigenze, ad esempio di quali ausili si ha bisogno. È inoltre importante ricordare che sui voli si deve lasciare la sedia a rotelle e che la compagnia aerea deve metterne a disposizione un'altra. È quindi essenziale che le persone portino con sé il cuscino del sedile e gli ausili necessari (ad es. materiale per cateteri).

Com’è la situazione in crociera?
Se si decide di andare in crociera, ci sono molti altri aspetti da considerare: la nave è adatta alle sedie a rotelle? Le porte e gli ascensori sono abbastanza larghi? Quanto sono alti i dossi artificiali? Vale sempre la pena informarsi in anticipo sulle condizioni reali.

E se si viaggia in treno in Svizzera?
Se si viaggia in Svizzera, si deve tener presente, ad esempio, che non tutti i treni sono accessibili alle sedie a rotelle e che è necessario contattare in anticipo il servizio di assistenza per farsi aiutare a salire e scendere dal treno

Offrite dei corsi per i pazienti e le loro famiglie. Qual è lo scopo di questi corsi e quanto sono importanti per agire correttamente nei confronti dei pazienti?
Penso che questi corsi siano molto importanti per il paziente e anche per i familiari. Bisogna imparare quali sono i bisogni della persona e anche come affrontarli correttamente. Inoltre, si impara il modo giusto di maneggiare una sedia a rotelle: cosa si può fare, cosa non si deve fare o come salire le scale correttamente. Spesso i familiari tendono a sostituirsi al paziente e ad aiutarlo in tutto. Normalmente, invece, deve essere il paziente a guidarli comunicando chiaramente quali sono le sue esigenze e di quale aiuto ha bisogno. L'esperienza dimostra che i pazienti sono molto indipendenti e sapranno mettersi in contatto non appena avranno bisogno di aiuto. Un'altra parte importante del corso è il riconoscimento e la lettura dei sintomi. È possibile, ad esempio, che il paziente abbia dei dolori addominali ma che non li senta. In questo caso è importante che i sintomi possano essere compresi e letti correttamente, in modo che non ci siano conseguenze per la salute.

Il Centro svizzero per paraplegici è una clinica privata, riconosciuta a livello nazionale, specializzata nell'assistenza primaria, nel trattamento acuto, nella riabilitazione olistica dei paraplegici e delle persone con sindromi paraplegiche. Il CSP dispone di 150 posti letto, comprese le unità di terapia intensiva. Dall'apertura nel 1990 sono stati eseguiti oltre 250.000 trattamenti in modalità ambulatoriale e stazionaria. Dalla fine del 2020 saranno disponibili 190 posti letto.