È il paziente a decidere sull’accessibilità dei suoi dati

Tra un anno verranno introdotte le cartelle informatizzate del paziente in tutto il territorio elvetico. Quanto costano, quanto sarà sicura l’amministrazione dei dati, chi potrà accedervi? Il direttore di E-Health Svizzera risponde a queste e ad altre domande.

Referti medici, ricette e radiografie: in futuro, tutti i dati sanitari importanti resteranno nelle mani del paziente, grazie alla cartella informatizzata del paziente (CIP). Adrian Schmid, direttore di E-Health Svizzera, il centro di competenza e di coordinamento di Confederazione e Cantoni, ci spiega a che punto si trova la CIP, alla quale tra un anno tutti gli svizzeri dovrebbero potere avere accesso.

In quanto paziente non mi importa se il mio medico legga i miei dati sulla carta o su uno schermo, l’importante è che abbia a disposizione i dati giusti. Perché è necessaria una cartella informatizzata del paziente?
Adrian Schmid: ciò che importa è che il medico sia a conoscenza delle informazioni rilevanti riguardo il paziente. Oggi i dati vengono trasferiti per posta o per fax. Non esiste un luogo centrale in cui le informazioni importanti vengano raccolte e rimangano a disposizione durante un lungo periodo. Il medico curante sa quali farmaci ha ricevuto il paziente in farmacia? È a conoscenza del rapporto relativo all’intervento avvenuto cinque anni fa, che ora è di nuovo rilevante per via di una nuova lesione? Grazie alla cartella informatizzata del paziente, i pazienti possono visualizzare i dati essi stessi e autorizzarne l’accesso ai propri professionisti della salute. Infatti, nessun paziente vuole dovere raccontare la stessa storia dieci volte. La CIP aiuterà medici e farmacisti ad avere a disposizione le informazioni giuste.

Ai pazienti interessa soprattutto la sicurezza di questi dati molto personali. Come viene garantita questa sicurezza?
Nel settore ospedaliero, finora i dati venivano protetti secondo le possibilità offerte dallo sviluppo tecnologico. La cartella informatizzata del paziente ha invece il vantaggio di avere come base legale una legge federale. Essa non elenca le misure concrete, ma spiega come ci si deve comportare in merito alla sicurezza dei dati. Quindi che sono necessari appositi sistemi per la loro gestione e che è necessario monitorarli. I requisiti per la certificazione dei progetti sono molto elevati. Viene per esempio richiesto che i dati dei pazienti rimangano in Svizzera e vietato che essi vengano caricati su una cloud qualsiasi all’estero.

C’è chi teme che i suoi dati finiscano in mano ad assicuratori o a datori di lavoro.
Un caso del genere comprenderebbe due aspetti. Significherebbe infatti dapprima che qualcuno avrebbe tentato di visualizzare o di rubare dati per mezzo di un attacco cibernetico, il che sarebbe un atto criminale, per il quale la legge prevede una multa di fino a 100'000 franchi. Bisognerebbe in seguito pure chiedersi chi potrebbe avere accesso in maniera legale a dati sulla salute privati di questo genere.

Come vengono regolamentati questi due aspetti?
È previsto che solo i professionisti della salute che hanno a che vedere con il trattamento del paziente abbiano accesso ai relativi dati. Altre persone non riceveranno i mezzi di identificazione necessari per potere accedere alla CIP. Inoltre, il paziente deve permettere esplicitamente a ogni persona l’accesso ai propri dati. Non esiste un automatismo che permetta a tutti i medici della svizzera di visionare la propria cartella. Il paziente deve dire: questo è il mio medico di fiducia, gli permetto di visualizzare i miei dati.

Come funziona?
È necessario un portale di accesso in cui ci si può identificare in modo sicuro, analogamente ai sistemi usati per la dichiarazione delle imposte o per l’e-banking. L’utente può concedere o ritirare i diritti all’accesso e aggiungere documenti. Per esempio di un medico che non esercita più la professione.

Come si intende motivare gli svizzeri ad aprire una CIP?
Le regioni partecipanti possono decidere da sole in che modo desiderano organizzarsi per chi desidera aprire una CIP. Per farlo non esistono direttive nazionali. A Ginevra ai pazienti viene chiesto al momento dell’ammissione in ospedale se hanno una cartella informatizzata o se desiderano averne una. A Basilea anche. Se si vorrà procedere in questo modo in tutto il paese, è necessario comunicare e informare. Infatti, la CIP potrà affermarsi solo se le persone la richiederanno di propria iniziativa.

La CIP sarà sempre gratuita per i pazienti?
La Confederazione non ha emesso nessuna direttiva in merito. Rimanere gratis o il meno caro possibile sarebbe senz’altro la soluzione ottimale. Tuttavia, ciò non sarà uguale in tutti i cantoni, ma di sicuro non saranno necessarie elevate spese.

A che punto si trova la cartella informatizzata del paziente al momento?
L’introduzione è prevista per l’aprile del 2020. Fino a quel momento, tutti gli ospedali della Svizzera dovrebbero fare parte di un progetto CIP. Al momento sono in corso attività in tutte le regioni. I cantoni hanno già preso posizione in merito, anche se in modo diverso. In certi casi, come in Romandia, si tratta di progetti cantonali. Nella Svizzera tedesca certi cantoni si impegnano molto attivamente, altri si limitano a informare gli ospedali dell’esistenza di questi progetti e il cantone consiglia di partecipare. La questione è ancora eterogenea, ma si può dire che tra circa un anno esisterà in ogni regione la possibilità che gli ospedali possano partecipare e che la popolazione possa richiedere una propria CIP.

Come sono le prime esperienze?
Il progetto più avanzato è quello di Ginevra, con circa 4'000 pazienti e un elevato tasso di crescita. In estate è iniziato il progetto di Basilea Città, ma che per intanto si limita all’ambiente dell’ospedale universitario. Tutti questi progetti devono ottenere una certificazione per potere essere riconosciuti come progetti ufficiali per la realizzazione della CIP. La Confederazione concede un finanziamento iniziale di 30 milioni di franchi. Questo contributo è pensato solo per l’impostazione dell’infrastruttura e per la certificazione, non per i costi del funzionamento continuo. La Confederazione concede un franco per ogni franco stanziato dal cantone o da privati.

Un medico deve pagare qualcosa per potere accedere ai dati delle CPI?
È possibile che ospedali, case di cure, medici o farmacie debbano pagare una quota di socio per potere accedere alla piattaforma delle CPI. Ma non si tratta di cifre esorbitanti.

Quando sarà disponibile in tutto il territorio?
Tutti i progetti coinvolti si stanno impegnando per arrivare pronti alla data dell’introduzione, ovvero l’aprile del 2020. A quel momento la CPI sarà disponibile per la popolazione in una prima forma. L’esperienza di Ginevra ha dimostrato che ci vuole un po’ di tempo per ingranare. Ginevra ha dovuto fare da apripista, ma dopo due o tre anni vi è stata una crescita mensile di diverse centinaia di persone. Un fattore importante sarà la velocità con cui entreranno a far parte gli specialisti del settore ambulatorio, ovvero studi medici, farmacie, terapeuti, servizi spitex, che non sono obbligati a partecipare. Qui ci saranno differenze regionali.

Ma l’obiettivo sarebbe che ogni svizzero abbia una CPI?
A partire dall’aprile del 2020 ogni persona in Svizzera dovrebbe potere aprire una cartella, se lo desidera. Con quale velocità gli svizzeri parteciperanno davvero dipende pure da come verrà trattato il tema nelle varie regioni.

Indosseremo presto un chip sottocutaneo collegato alla CPI che ci dirà quando qualcosa non va bene?
No. La CPI non è altro che uno strumento per lo scambio in rete di informazioni importanti riguardanti la salute di una persona.

Chi si rifiuta di avere una CPI dovrà aspettarsi degli svantaggi?
No, ogni paziente va trattato allo stesso modo. Non importa se abbia una cartella o meno. Tuttavia, potrà succedere che in una concreta situazione una persona senza CPI abbia uno svantaggio, a causa della mancata disponibilità di preziose informazioni.

Intervista: Bruno Knellwolf. Fonte: www.tagblatt.ch