Quando una persona cara si ammala di Alzheimer, la sua vita e quella dei suoi familiari viene stravolta. La diagnosi porta con sé molte paure, incertezze e domande. Intervista con la Dr. Phil. Stefanie Becker, direttrice di Alzheimer Svizzera.
Dottoressa Becker, cosa s’intende con il termine Alzheimer e quali sono i suoi sintomi tipici?
L’Alzheimer è la forma più comune di demenza, con il 60 per cento circa dei casi. Ciò che caratterizza tipicamente questa malattia è la compromissione delle facoltà mentali come la memoria, il linguaggio, l’orientamento temporale e spaziale e il raziocinio. Il decorso della malattia varia da persona a persona: diversi sintomi possono comparire in fase iniziale o anche in un secondo momento.
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Come riconoscere e reagire precocemente ai sintomi dell’Alzheimer?
Con l’avanzare dell’età, è normale che alcune abilità cognitive si deteriorino e che capitino delle dimenticanze. Tuttavia, se capita sempre più spesso che la memoria a breve termine vi pianti in asso, se non è raro che vi sentiate disorientati in ambienti familiari e se spesso non vi viene la parola giusta, potrebbe trattarsi di Alzheimer o di un’altra forma di demenza. Se questi sintomi si moltiplicano, è opportuno rivolgersi a un medico.
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Come viene diagnosticato l’Alzheimer?
Generalmente ci si rivolge in prima istanza al medico di famiglia. Nel corso del colloquio emergono importanti indizi: sulla base dell’anamnesi e dei disturbi riportati vengono poi eseguiti ulteriori esami e test. Se i risultati indicano la presenza di una possibile forma di demenza o se sono poco chiari, di regola si esegue un ulteriore consulto con uno specialista in una clinica della memoria perché si arrivi alla diagnosi esatta. Oltre ai test neuropsicologici e agli esami di laboratorio, si può anche ricorrere alle tecniche di imaging.
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Di quali opzioni terapeutiche dispone chi è affetto da Alzheimer ed esistono dei farmaci che possono alleviare i sintomi?
Al momento non esiste alcun farmaco in grado di arrestare o guarire l’Alzheimer. In Svizzera sono attualmente in fase di autorizzazione due nuovi principi attivi che attaccano direttamente le proteine co-responsabili dell’insorgere dell’Alzheimer. Alcuni studi hanno dimostrato che, se assunti in una fase molto precoce, possono ritardare la progressione della malattia. Neanche con questi principi attivi, però, è possibile arrestare e men che meno guarire l’Alzheimer.
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Esistono opzioni terapeutiche alternative per alleviare i sintomi?
Quando la malattia è agli esordi, i farmaci già disponibili, noti come farmaci antidemenza, aiutano a ritardare il deterioramento delle capacità intellettuali. Inoltre alleviano i sintomi che accompagnano la malattia, come irrequietezza, allucinazioni o apatia. Diverse terapie non farmacologiche, come l’ergoterapia, la logopedia o la fisioterapia, alleviano anch’esse i sintomi e consentono di preservare la qualità della vita dei malati e di rafforzarne l’autonomia. Anche altre attività, come la musicoterapia, la danza o la ginnastica, contribuiscono in misura importante al benessere.
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Come agisce l’Alzheimer sul cervello e quali cambiamenti produce?
Quando ci si ammala di Alzheimer, come di altre forme di demenza, le cellule nervose del cervello si degradano progressivamente. La causa sono i vari depositi di proteine che danneggiano le cellule, compromettendo la comunicazione tra i neuroni. Di conseguenza, le informazioni non possono più essere adeguatamente elaborate e trasmesse ad altre regioni del cervello, con il conseguente graduale deterioramento delle capacità intellettuali. Diventano sempre più frequenti dimenticanze, problemi di orientamento o persino difficoltà nelle normali attività quotidiane, come l'uso della macchinetta del caffè.
Per saperne di più leggere il foglio informativo Demenza: le cause più frequenti
Trovare aiuto presso Alzheimer Svizzera
Attualmente in Svizzera sono 153 000 le persone affette da demenza. Ogni 16 minuti, nel nostro Paese viene diagnosticato un nuovo caso di Alzheimer o di un’altra forma di demenza. Vivere dignitosamente è possibile nonostante la malattia. È essenziale informarsi bene sulla propria forma di demenza, farsi accompagnare da specialisti e cercare supporto. Alzheimer Svizzera e le sue sezioni cantonali offrono sostegno ai pazienti in tutto il territorio nazionale con numerosi servizi e offerte: alz.ch.
Quale impatto ha l’Alzheimer sulla qualità della vita di chi ne è affetto?
La demenza stravolge la vita di tutte le persone coinvolte. I malati devono affrontare la perdita graduale delle loro capacità mentali e accettare di aver sempre più bisogno di assistenza. I familiari, dal canto loro, vedono i ruoli modificarsi e devono farsi sempre più carico di compiti di cura e assistenza. È importante che sia i malati che i familiari si facciano accompagnare e consigliare e ricevano sin dall’inizio aiuto e supporto. Le sezioni cantonali di Alzheimer Svizzera sono un importante punto di contatto locale e a bassa soglia.
Trovare aiuto nelle vicinanze: sezioni di Alzheimer Svizzera
Qual è il modo migliore per i familiari di aiutare un malato di Alzheimer?
L’aiuto cambia a seconda dello stadio della malattia. All’inizio, è utile seguire, tra le varie cose, i seguenti consigli.
- Parlate delle vostre preoccupazioni e del vostro dispiacere con la persona malata, ma anche con una persona di fiducia o fatevi aiutare, ad esempio da un gruppo di familiari.
- Ditelo alle persone che vi circondano, questo vi proteggerà dall’incomprensione e dall’isolamento.
- Cercate di fare piani su come convivere con la malattia insieme alla persona malata: cosa è importante per voi e per lei?
- È importante prendere sul serio le percezioni dell’altro e dar loro spazio.
- Mantenete la calma, la pazienza e il rispetto nelle situazioni difficili.
- Prendetevi cura anche di voi stessi. Potete essere vicini al vostro familiare solo se voi stessi restate in salute.
- Mantenete le vostre preziose abitudini e le routine quotidiane strutturate: vi daranno sicurezza.
- I compiti che si riesce a svolgere da soli danno gioia e accrescono l’autostima. Per questo motivo è opportuno che la persona malata svolga compiti non troppo impegnativi, ma che sfruttino le risorse di cui ancora dispone.
Ulteriori suggerimenti per i familiari: foglio informativo Rimanere attivi in caso di demenza
Esistono misure preventive per ridurre il rischio di Alzheimer?
È vero che il rischio di ammalarsi di Alzheimer o di un’altra forma di demenza aumenta con l’età. Tuttavia, chiunque può contribuire a ridurre questo rischio. Seguendo una dieta equilibrata, evitando il fumo, rimanendo mentalmente attivi, imparando una nuova lingua, facendo esercizio fisico regolare e coltivando le relazioni sociali, ad esempio, si promuove la salute del cervello. È inoltre importante che problemi di salute come l’ipertensione, il diabete, i disturbi del sonno o i problemi di udito siano trattati precocemente per ridurre il rischio di ammalarsi di Alzheimer o di altre forme di demenza.
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A cosa si deve prestare particolare attenzione quando ci si prende cura di una persona affetta da Alzheimer?
Agli inizi, le persone affette da demenza hanno bisogno soprattutto di essere accompagnate e assistite, anche emotivamente: è importante avere una routine quotidiana ben strutturata e attività da svolgere nel modo più autonomo possibile o solo con un piccolo aiuto. Con il progredire della malattia, i malati hanno bisogno di un sostegno sempre maggiore. A familiari e infermieri è quindi richiesto soprattutto un monitoraggio attento: la persona sente dolore, ma non riesce più a comunicarlo verbalmente? La persona mangia e beve abbastanza da non dimagrire o disidratarsi? Con i malati a uno stadio avanzato sono spesso necessarie soluzioni creative.
Che ruolo svolgono l’alimentazione e l’esercizio fisico ai fini della prevenzione?
Una dieta equilibrata ha effetti positivi sulla salute, previene problemi come l’ipertensione, il diabete o l’obesità, e rifornisce il cervello di importanti sostanze nutritive. Pertanto, frutta, verdura, legumi, olio d’oliva e pesce non dovrebbero mai mancare nel menù. Anche l’esercizio fisico regolare è importante per la salute fisica, dato che contribuisce a tenere in forma la mente e riduce il rischio di ammalarsi di Alzheimer e di altre forme di demenza. È sufficiente camminare a passo svelto per circa mezz’ora al giorno, dedicarsi ai lavori di casa e al giardinaggio o scendere dall’autobus due fermate prima e percorrere il resto a piedi.
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Quali sfide si devono affrontare quando la malattia è a uno stadio avanzato?
I malati in stadio avanzato hanno bisogno di sempre maggiori cure e assistenza. Il loro comportamento cambia di continuo ed è spesso incomprensibile ai familiari. I malati stessi avvertono determinati cambiamenti. Tuttavia, a causa della malattia, spesso non si rendono conto di cosa significhino questi cambiamenti per il partner, il coniuge o la famiglia. Questi ultimi devono adattarsi giorno dopo giorno alla persona malata, sostenerne le capacità e sostituirsi a lei nelle attività che non riesce più a fare da sola. I familiari che assistono la persona affetta da demenza a casa sono in servizio 24 ore su 24. Spesso sono esausti, allo stremo delle forze e rischiano essi stessi di ammalarsi. A questo punto, è urgente che cerchino aiuto e supporto, ad esempio presso le sezioni cantonali di Alzheimer Svizzera.
Trovare supporto nelle vicinanze: sezioni cantonali di Alzheimer
In che modo la società può contribuire ad accrescere la consapevolezza dei bisogni delle persone affette da Alzheimer?
L’Alzheimer e le altre forme di demenza continuano ad essere stigmatizzate. Questo perché l’opinione pubblica è poco informata sulla malattia e sui suoi effetti. Talvolta i malati e i familiari tengono nascosta a lungo la malattia perché se ne vergognano, rinunciando così al supporto e all’assistenza necessari e si isolano. Una società che conosce meglio la demenza e dove i malati sono disposti a parlare pubblicamente della propria esperienza danno un contributo importante per abbattere questi tabù. Sono altrettanto importanti anche gli eventi che promuovono l’inclusione, come le visite allo zoo o ai musei, gli eventi sociali come gli Alzheimer Café o le altre attività organizzate dalle sezioni di Alzheimer Svizzera.
Maggiori informazioni sugli eventi organizzati dalle sezioni di Alzheimer Svizzera: agenda
Si può continuare a guidare pur soffrendo di Alzheimer?
L’Alzheimer, come le altre forme di demenza, altera l’attenzione, l’orientamento e i tempi di reazione. Chi ha guidato regolarmente per molti anni ha interiorizzato molte delle abilità richieste. Spesso, quindi, agli inizi, riesce ancora a guidare. Con il progredire della malattia, però, guidare diventa più difficile e quindi più pericoloso. A questo punto è consigliabile sottoporsi a un esame attitudinale o rinunciare volontariamente alla patente. I familiari di solito capiscono che è arrivato il momento quando, ad esempio, esitano ad affidare i propri figli al malato per un tragitto in macchina. Spesso è difficile affrontare l’argomento. Le consulenti del Telefono Alzheimer possono aiutarvi rispondendo a queste e ad altre domande: 058 058 80 00.
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