Immagine
Vitiligo
Oggi è la Giornata Mondiale della Vitiligine: una giornata importante per chi ne soffre. La Società Svizzera di Psoriasi e di Vitiligine (SPVG) spiega cos’è la vitiligine e perché questa giornata è così importante.
Molti non sanno cos’è la vitiligine. Cosa si cela dietro questo termine?
La vitiligine è nota anche come «malattia delle macchie bianche». È una malattia dermatologica cronica non contagiosa. Una caratteristica tipica è la comparsa sulla pelle di macchie bianche che hanno perso la loro pigmentazione. Le parti del corpo più colpite sono quelle esposte al sole, come le mani o il viso, nonché le aree intorno agli orifizi, come gli occhi, la bocca, il naso, l’ombelico o i genitali. La vitiligine può fare la sua prima apparizione a qualsiasi età.
Qual è lo scopo della Giornata Mondiale della Vitiligine?
La Giornata Mondiale della Vitiligine ha lo scopo di informare il vasto pubblico su questa malattia autoimmune e di promuoverne la consapevolezza. Si tratta di rendere tutti consapevoli di questa malattia, con l’obiettivo di agire contro la stigmatizzazione di chi ce l’ha. In un senso più ampio, tale consapevolezza rientra nel concetto di diversità e inclusione o anche di Body Positivity. Comune a tutti questi approcci è il messaggio secondo cui non esiste una cosa «normale»: la bellezza è individuale e la dignità umana è universale e ogni persona ne ha diritto. Applicata all’aspetto esteriore, l’idea è che l’apprezzamento, l’accettazione e il rispetto non devono dipendere dalla forma e dal colore del corpo o da eventuali rughe, cicatrici o malattie della pelle.
Quante persone soffrono di vitiligine?
La vitiligine colpisce circa lo 0,5-1 percento della popolazione mondiale. Non ci sono differenze in termini di genere o di origine etnica.
Come sono cambiate la diffusione e le opzioni di trattamento negli ultimi anni?
È difficile stabilire se, e in quale misura, sia cambiata la diffusione della vitiligine negli ultimi anni. Ciò che è sicuramente cambiata, invece, è la percezione della vitiligine: in passato ci si scopriva meno di oggi per cui, in molti casi, la vitiligine rimaneva probabilmente «nascosta». Oggi non è più così. Allo stesso tempo, ci sono sempre più persone consapevoli del loro aspetto speciale (aldilà della vitiligine) e si oppongono alla stigmatizzazione e all’esclusione delle persone che presentano tratti esteriori anomali. Ecco che la vitiligine diventa visibile.
A tutt’oggi non è chiaro quali siano le cause della vitiligine. Non è curabile per il momento e lo scopo del trattamento – solitamente una combinazione di fototerapia e trattamento locale (pomate, ecc.) – è quello di ripigmentare le aree depigmentate della pelle. Tuttavia, questo trattamento non garantisce che la ripigmentazione sia permanente.
Le testimonianze di chi soffre di vitiligine: leggi qui.
La vitiligine viene spesso liquidata come un problema cosmetico, ma è molto di più. Cosa deve affrontare quotidianamente chi ne soffre?
Soprattutto quando compare su aree molto esposte del corpo, la vitiligine può ripercuotersi gravemente sulla qualità della vita di chi ne soffre. L’aspetto alterato della pelle, soprattutto quando interessa il viso o le mani, può provocare imbarazzo e indurre la persona a evitare il contatto intimo con gli altri o a iniziare nuove relazioni. Sono in particolare i giovani a soffrirne. Nella vita di tutti i giorni, ci si può accorgere che gli altri ti fissano o addirittura ti evitano a causa delle macchie bianche. Il più delle volte alla base di tale stigmatizzazione c’è l’ignoranza. Ecco perché è così importante fare una campagna d’informazione sulla vitiligine e spiegare che questa malattia non è contagiosa. Un’altra fonte di disagio per chi ne soffre è non sapere se e in che misura la malattia progredirà. Non è possibile fare prognosi.
La ricerca ha fatto progressi su questa malattia?
Essendo ormai assodato che la vitiligine non è un problema puramente estetico, ma che può compromettere notevolmente la qualità della vita di chi ne soffre, ci sono sempre più studi dedicati a questa malattia. In questo contesto, si ritiene che i cosiddetti inibitori delle Janus kinasi (inibitori JAK) possano avere un effetto positivo. Resta da vedere se questi inibitori JAK diventeranno la tanto attesa nuova opzione di trattamento della vitiligine.
Fonte e in collaborazione con: Società Svizzera di Psoriasi e di Vitiligine (www.spvg.ch).
