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Anita Erni, Présidente du groupe d’autosoutien suisse Restless Legs, nous en dit plus au sujet de ce syndrome des jambes sans repos.
Madame Erni, qu’entend-on sous la terminologie Restless-Legs-Syndrom (RLS)?
Le Restless-Legs-Syndrom, ou syndrome des jambes sans repos, est une maladie neurologique chronique relativement fréquente. Elle est caractérisée par des sensations désagréables dans les jambes, mais aussi plus rarement dans les bras, qui sont difficiles à décrire. Les symptômes apparaissent principalement vers le soir, lorsque l’on est assis ou couché calmement, ils obligent la patiente ou le patient à se relever et à se déplacer sans cesse – dans les cas les plus graves, cela peut durer toute la nuit ! On fait la différence entre deux formes principales de la maladie : la forme idiopathique qui est transmise héréditairement et la forme « comorbide ». Cette dernière forme trouve son déclencheur dans une autre maladie, par exemple le diabète, une carence en fer, l’arthrite rhumatoïde ou une polyneuropathie. Pour cette forme « comorbide », les symptômes peuvent être déclenchés par un mauvais dosage des médicaments, et ils peuvent aussi disparaître immédiatement si le protocole médicamenteux est à nouveau en équilibre.
Qu’est-ce qui déclenche la nécessité de bouger ?
L’origine du Restless-Legs-Syndrom se situe dans une carence en dopamine au niveau du système nerveux central.
Quels sont les symptômes qui sont caractéristiques de cette maladie ?
Cette maladie est caractérisée par un besoin irrépressible de mettre en mouvement ses jambes et aussi parfois ses bras. Les personnes touchées décrivent une perception des symptômes de manière très différente d’une patiente ou patient à l’autre. Cela peut aller d’une sensation de picotement dans les jambes à une tension ou une douleur dans les membres inférieurs et à des crampes du mollet.
Quels sont les effets de la maladie sur la vie quotidienne des personnes qui en sont touchées ?
En plus de la contrainte permanente de se mettre en mouvement, surtout le soir et durant la nuit, les personnes touchées souffrent le plus souvent d’un important manque de sommeil qui peut mener à des nuits blanches. Ceci a pour cause que les symptômes se montrent de manière accrue pendant les états de repos et qu’ils empêchent ainsi un sommeil réparateur en raison d’une interruption à intervalles réguliers du repos nocturne.
Est-ce qu’il existe des moyens de minimiser les symptômes ?
L’amoindrissement des symptômes est possible par l’absorption de médicaments comme par exemple des agonistes de la dopamine ou des antiépileptiques. Dans les cas les plus graves, il se peut qu’il faille se résoudre à recourir à des opiacées. Mais il existe néanmoins des personnes touchées qui ont trouvé des méthodes bien à elles qui permettent de rendre les symptômes supportables. Ceci peut par exemple consister en un renoncement à boire du café ou à manger du chocolat, ou le fait de doucher les jambes à l’eau froide. De telles astuces ont des effets très individuels et sont perçues différemment d’une personne à l’autre.
Quand faut-il consulter un médecin ?
Si l’on se fait réveiller régulièrement par des sensations de douleurs dans les jambes et que ces douleurs ne peuvent être contrées que par le fait de se lever et de faire les cent pas, alors il faut prendre rendez-vous avec un neurologue. De surcroît, il s’agit aussi de procéder à un diagnostic des valeurs de la thyroïde, du foie, des reins et de l’indice ferreux. Le diagnostic d’un Restless-Legs-Syndrom ne peut être posé qu’en procédant à l’exclusion de la possibilité de l’existence d’autres maladies.
Est-ce que le syndrome des jambes sans repos peut être héréditaire ?
Oui, la maladie peut être transmise génétiquement. Dans ce cas l’on parle d’un Restless-Legs-Syndrom de forme idiopathique.
Est-ce que la maladie peut être un déclencheur pour d’autres schémas pathologiques ?
Des maladies directement consécutives au syndrome des jambes sans repos ne sont pas connues à ce jour. Les personnes touchées souffrent par contre plus volontiers de dépressions ainsi que de maux de tête dus à la tension.
Quelles sont les thérapies applicables au Restless-Leg-Syndrom ?
Des traitements ne faisant pas intervenir de médicaments comme la mise en mouvement des membres avant d’aller se coucher, des bains chauds ou froids, des massages ou des exercices d’assouplissement sont expérimentés par la grande majorité de patientes et de patients au fil des années. Un rythme aussi régulier que possible entre la nuit et le jour, un rituel constant avant d’aller se coucher le soir et l’évitement de manques de sommeil peuvent aider à mieux maitriser la maladie, tout comme la psychothérapie. Le but n’est pas de combattre la maladie, mais plutôt d’apprendre à vivre avec elle. Le début de la thérapie médicamenteuse est fortement dépendant de la pression que chaque personne ressent en termes de souffrances. Les médicaments de premier recours sont des agonistes de la dopamine et certains antiépileptiques. Dans des gras plus sévères, l’on peut aussi utiliser des codéines ou des opiacées. Ce faisant, l’on peut le plus souvent grandement influer sur la perception des symptômes, alors que la maladie n’est pas guérissable en soi.
Est-il vrai que les symptômes augmentent en posture assise ou couchée ?
Oui, c’est tout à fait juste. Dès que les personnes touchées s’assoient ou se couchent, alors les symptômes s’amplifient en règle générale. Une agitation s’installe, avec une sensation désagréable dans les jambes que l’on ne peut calmer qu’en mettant ces membres en mouvement.
Il est assez fréquent que les femmes enceintes soient touchées par le syndrome des jambes sans repos, est-ce que les symptômes disparaissent à nouveau une fois que la grossesse est terminée ?
Dans la plupart des cas, les symptômes disparaissent après l’accouchement. La maladie n’était en fait apparue qu’en raison d’une modification hormonale pendant la grossesse. Mais il existe aussi des exceptions pour certaines femmes qui restent touchées par le Restless-Legs-Syndrom même après la fin de leur grossesse.
Vous trouverez plus d’informations sur le site internet : www.restless-legs.ch.
Pour toute suggestion ou contribution, vous pouvez nous contacter par e-mail: med@tcs.ch
