Si une personne qui nous est chère est atteinte de la maladie d’Alzheimer, la vie de la personne malade et celle des proches sont complètement bouleversées. Le diagnostic s’accompagne de nombreuses angoisses, d’incertitudes et soulève des questions. Entretien avec Stefanie Becker, dr phil. et directrice d’Alzheimer Suisse.
Qu’entend-on par le terme Alzheimer et quels sont les symptômes typiques de cette maladie?
Avec une part d’environ 60 pour cent, la maladie d’Alzheimer est la forme de démence la plus fréquente. Elle se caractérise par une altération des fonctions cognitives comme la mémoire, le langage, l’orientation dans le temps et dans l’espace ou le raisonnement. L’évolution de la maladie varie selon les personnes: certains symptômes peuvent apparaître plus tôt ou plus tard.
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Comment déceler rapidement les premiers signes de la maladie d’Alzheimer et comment réagir?
Avec l’âge, il est normal que certaines capacités cognitives déclinent et que l’on oublie certaines choses. En revanche, si la mémoire à court terme est altérée, si les difficultés d’orientation dans un environnement connu s’accroissent et s’il arrive souvent que l’on ne trouve plus le bon mot, il peut s’agir des premiers signes d’une maladie neurodégénérative. Lorsque de tels signes se multiplient, il est judicieux de consulter un ou une médecin.
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Comment diagnostique-t-on la maladie d’Alzheimer?
En général, il convient de s’adresser en premier lieu à son médecin de famille. L’entretien permet de relever des indices importants sur la base des antécédents médicaux et des troubles actuels. On procède également à des tests et analyses. Si les résultats sont anormaux ou incertains, la personne est orientée vers un-e spécialiste dans une clinique de la mémoire afin de poser un diagnostic précis. Outre des tests neuropsychologiques, on procède à des analyses en laboratoire et, le cas échéant, à des techniques d’imagerie.
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Quels sont les traitements possibles pour les personnes atteintes d’Alzheimer et existe-t-il des médicaments permettant d’en atténuer les symptômes?
Il n’existe pas encore de médicament susceptible de guérir ou de stopper la maladie d’Alzheimer. À l’heure actuelle en Suisse, des procédures d’autorisation sont en cours pour deux nouvelles substances actives, qui attaquent directement les protéines impliquées dans l’apparition de la maladie. Des études ont montré qu’elles peuvent l’évolution de la maladie à un stade très précoce. Ces substances actives ne permettent toutefois pas de stopper ni de guérir la maladie d’Alzheimer.
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Y a-t-il des traitements alternatifs pour atténuer les symptômes?
Au début de la maladie, des médicaments existants appelés procognitifs permettent de ralentir le déclin des capacités cognitives. Par ailleurs, ils atténuent les symptômes concomitants comme l’agitation, les hallucinations ou l’apathie. Différents traitements non médicamenteux, tels que l’ergothérapie, la logopédie ou la physiothérapie, atténuent aussi les troubles, préservent la qualité de vie et renforcent l’autonomie des malades. D’autres activités comme la musicothérapie, la danse ou la gymnastique peuvent elles aussi grandement contribuer au bien-être.
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Comment la maladie d’Alzheimer agit-elle sur le cerveau et quelles sont les modifications qu’elle entraîne?
En cas d’Alzheimer et de maladies apparentées, on note une perte progressive de cellules nerveuses dans le cerveau. Il s’agit de différents dépôts de protéines qui entraînent la mort des cellules nerveuses. La communication entre les neurones est alors perturbée, ce qui explique que les informations ne peuvent plus être traitées de manière adéquate et sont transférées vers d’autres zones du cerveau. Les capacités intellectuelles diminuent donc progressivement. Les oublis, les problèmes d’orientation ou les difficultés dans les activités de routine, comme se servir de la machine à café, sont de plus en plus fréquents.
Découvrir davantage dans la fiche d’information «Causes fréquentes de démence»
Trouver de l’aide auprès d’Alzheimer Suisse
Aujourd’hui, 153 000 personnes sont atteintes d’Alzheimer ou de maladies apparentées en Suisse. Une nouvelle personne est affectée toutes les 16 minutes. Une bonne qualité de vie est possible, malgré la maladie. Pour ce faire, il est essentiel de bien s’informer sur la forme de démence dont on est atteint, de bénéficier d’un accompagnement de la part d’un personnel spécialisé et d’offres de répit. Alzheimer Suisse et ses sections cantonales soutiennent les personnes atteintes d’Alzheimer sur tout le territoire suisse avec de nombreux services et offres: alz.ch.
Quelles sont les conséquences de la maladie d’Alzheimer sur la qualité de vie des personnes concernées?
Une maladie neurodégénérative bouleverse la vie de toutes les personnes impliquées. Les personnes malades doivent affronter le déclin progressif de leurs facultés mentales et accepter qu’elles deviennent dépendantes de l’aide d’autrui. Leurs proches voient leur rôle se modifier et doivent notamment assumer de plus en plus de tâches d’accompagnement et de soins. Il est important que les personnes malades et leurs proches se fassent accompagner et conseiller dès le début et qu’ils bénéficient d’offres de soutien et de répit. Les sections cantonales d’Alzheimer Suisse constituent des points de contact importants, proches du domicile et accessibles à tous et à toutes.
Trouver de l’aide près de chez soi: sections d’Alzheimer Suisse
Comment les proches peuvent-ils soutenir au mieux une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer?
Le soutien requis dépend du stade de la maladie. Au début, il est utile de tenir compte, entre autres, des indications suivantes:
- Parlez de vos soucis, de votre tristesse avec la personne malade, mais aussi avec une personne de confiance ou cherchez de l’aide, par exemple auprès d’un groupe d’entraide.
- Informez votre entourage, cela vous aidera à vous protéger de toute incompréhension et de l’isolement.
- Essayez, avec la personne malade, de faire des projets de vie avec la maladie: qu’est-ce qui vous tient à cœur, à vous et à votre proche?
- Il est important de prendre au sérieux la perception de l’autre personne et de la laisser s’exprimer.
- Faites preuve de calme, de patience et de respect lors de situations difficiles.
- Prenez aussi soin de vous. Vous ne pouvez être là pour votre proche que si vous restez vous-même en bonne santé.
- Maintenez une routine et un emploi du temps structuré: ils vous donneront une certaine sécurité.
- Les tâches accomplies avec succès font plaisir et renforcent la confiance en soi. Il est donc judicieux de choisir des tâches qui ne surchargent pas les malades, mais qui font appel aux ressources encore disponibles.
Autres conseils pour les proches: fiche d’information «Rester actif au quotidien»
Existe-t-il des mesures préventives pour réduire le risque d’Alzheimer?
Certes, le risque d’être atteint d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée augmente avec l’âge, mais il est possible de réduire le risque de développer une telle maladie. Se nourrir de manière équilibrée, ne pas fumer, rester mentalement actifs, en apprenant une nouvelle langue par exemple, faire régulièrement de l’exercice et entretenir des contacts sociaux s’avère bénéfique pour la santé mentale. Il est tout aussi important de traiter à temps les problèmes de santé tels que l’hypertension, le diabète, les troubles du sommeil ou les pertes auditives afin de réduire le risque de développer une maladie neurodégénérative.
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À quoi faut-il faire particulièrement attention lors des soins prodigués à une personne atteinte d’Alzheimer?
Au début, les personnes concernées ont surtout besoin d’accompagnement et de soutien, également sur le plan émotionnel: il est essentiel qu’elles aient un quotidien structuré et des activités qu’elles peuvent accomplir seules ou avec un peu d’aide. À mesure que la maladie progresse, elles ont besoin de davantage de soutien. Les proches et le personnel soignant doivent alors faire preuve d’une attention accrue: la personne ressent-elle des douleurs qu’elle ne peut plus exprimer verbalement? Mange-t-elle et boit-elle suffisamment pour ne pas maigrir ou se déshydrater? À un stade avancé de la maladie, des solutions créatives sont souvent nécessaires pour communiquer.
Quel rôle jouent l’alimentation et l’activité physique dans la prévention?
Une alimentation équilibrée a un impact positif sur notre santé, prévient les problèmes tels que l’hypertension, le diabète ou l’obésité et fournit des substances nutritives importantes au cerveau. Les fruits, les légumes, les légumineuses, l’huile d’olive ainsi que le poisson devraient faire partie du régime alimentaire. Par ailleurs, une activité physique régulière est importante pour la santé physique et contribue à entretenir la forme mentale, tout en réduisant le risque d’Alzheimer et de maladies apparentées. Il suffit de marcher rapidement une demi-heure par jour, de faire son ménage ou du jardinage ou de descendre du bus deux stations plus tôt et de faire le reste du chemin à pied.
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Quels sont les défis à relever lorsque la maladie est à un stade avancé?
Les personnes atteintes d’Alzheimer à un stade avancé ont besoin de davantage d’assistance et de soins. Leur comportement, qui change sans cesse, est souvent difficile à comprendre pour les proches. Les personnes malades perçoivent elles-mêmes certains changements. Cependant, du fait de leur maladie, elles ne se rendent pas toujours compte de ce qu’ils impliquent pour leur entourage, qui doit s’adapter au quotidien à la personne malade, soutenir ses capacités résiduelles et accomplir ce qu’elle n’est plus en mesure de faire seule. Les aidant-e-s qui s’occupent de la personne malade à domicile sont à ses côtés 24 heures sur 24. Ils sont souvent épuisés, à bout de forces et risquent de tomber malades à leur tour. Il est alors impératif qu’ils recherchent soutien et répit, par exemple auprès de sections cantonales d’Alzheimer Suisse.
Trouver de l’aide à proximité: sections cantonales d’Alzheimer
Comment pouvons-nous, en tant que société, contribuer à renforcer la prise de conscience pour les besoins de personnes atteintes d’Alzheimer?
Alzheimer et les maladies apparentées sont encore stigmatisées, surtout parce que le public connaît peu la maladie et ses effets. Parfois, les malades et leurs proches dissimulent la maladie pendant longtemps parce qu’ils en ont honte, renonçant aux offres de soutien et de répit, et finissant par s’isoler. Une société plus sensibilisée et où les personnes concernées sont prêtes à parler publiquement de leur expérience contribue à lever de tels tabous. Les évènements qui promeuvent l’inclusion sont également importants, à l’instar des visites au zoo ou au musée, des rencontres conviviales comme les cafés Alzheimer ou d’autres activités organisées par les sections d’Alzheimer Suisse.
En savoir plus sur les manifestations des sections Alzheimer: agenda
Est-il encore possible de conduire avec la maladie d’Alzheimer?
Les maladies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer entravent l’attention, la perception spatiale et le temps de réaction. Si les personnes touchées ont conduit régulièrement pendant de nombreuses années, elles ont intériorisé de nombreux mécanismes. Au début de la maladie, il est donc souvent encore possible de conduire. Lorsque la maladie progresse, cela devient plus difficile et donc plus dangereux. Tôt ou tard, il convient d’évaluer l’aptitude à la conduite ou de renoncer volontairement au permis de conduire. Les proches se rendent compte que le moment est venu de le faire lorsque, par exemple, ils hésitent à confier leurs enfants pour un trajet en voiture. Aborder le sujet peut être délicat. Les conseillères du Téléphone Alzheimer sont là pour vous aider et répondre à vos questions: 058 058 80 00.
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Ces informations se veulent des indications sommaires et ne doivent pas représenter la seule base pour des décisions liées à votre état de santé. Consultez votre médecin ou votre pharmacien en cas de question médicale. Une recherche sur internet ne remplace pas une consultation par un professionnel.
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