Journée de l'épilepsie 2022 : une maladie en proie à de nombreux préjugés et idées reçues

La Journée de l'épilepsie 2022 a lieu aujourd'hui. Bien que très fréquente, l'épilepsie est largement méconnue du grand public. Qui plus est, les personnes concernées n'étant souvent pas très enclines à en parler, de nombreux préjugés et idées reçues ont la vie dure. C'est pour cela que la Ligue Suisse contre l'Épilepsie organise des actions d'information tout au long de l'année, et encore plus à l'occasion de cette journée. Ci-après l'interview de Prof. Dr Barbara Tettenborn, présidente de la Ligue Suisse contre l'Épilepsie.

En quoi consiste l'épilepsie, et à quels signes reconnaît-on une crise ?
L'épilepsie est une pathologie neurologique qui se manifeste par des crises. Les crises d'épilepsie sont des troubles cérébraux dus à des décharges excessives des cellules nerveuses de courte durée – de façon imagée, on parle souvent d'un « orage dans le cerveau ».

Les crises prennent-elles différentes formes ?
Oui, de nombreuses formes. La plupart d'entre nous ne connaissent que la crise tonico-clonique, très impressionnante, qu'on désignait autrefois comme le « grand mal » : le sujet chute, a des spasmes et tressaille. Pourtant, bien des crises passent inaperçues ou ne sont pas perçues comme telles. C'est p. ex. le cas lorsqu'une personne concernée est simplement absente pendant un bref instant, ou que la crise se traduit par des mouvements involontaires comme si l'on était en transe. Si de tels évènements surviennent assez souvent, il est important de se faire examiner.

De quoi résulte l'épilepsie et quelles en sont les causes ?
En principe, les épilepsies résultent de modifications à l'intérieur du cerveau, lesquelles varient énormément. Une forte prédisposition aux crises d'épilepsie peut être congénitale, et une mutation génétique n'est que rarement en cause. L'épilepsie peut surtout être acquise à un âge avancé du fait de maladies ou blessures, par exemple de tumeurs ou de troubles de la circulation sanguine. Même si nous faisons des progrès en la matière, il n'est pas toujours possible de déterminer la cause d'une épilepsie.

Des points gâchette sont-ils susceptibles de déclencher une crise ?
Oui, il y en a. Toutefois, ils diffèrent fortement d'un individu à l'autre. Les lumières scintillantes donnent lieu à des crises chez seulement cinq pour cent des patients épileptiques. Le manque de sommeil, le stress ou l'alcool sont des facteurs déclencheurs plus fréquents. Un abus d'alcool peut même déclencher une crise chez une personne qui n'est pas épileptique. Ce que l'on constate encore plus souvent, ce sont des crises de sevrage alcoolique chez des personnes qui boivent trop d'alcool depuis longtemps et qui arrêtent du jour au lendemain. Chez les enfants en bas âge, la fièvre peut déclencher des crises, mais ces convulsions fébriles sont pour la plupart sans danger.

Nous sommes nombreux à ne pas savoir comment réagir face à une crise d'épilepsie. Quels sont les gestes de premiers secours à prodiguer en cas de crise ?
Le plus important, c'est de protéger la personne en crise de toute blessure (plus particulièrement à la tête) ; il faut aussi garder son calme et ne pas laisser le sujet seul. Ensuite, écarter les objets dangereux et, si nécessaire, sortir la personne d'une zone à risque. Lui mettre quelque chose de mou sous la tête, desserrer ses vêtements et chronométrer la durée de la crise. Il ne faut rien lui mettre entre les dents, ni bloquer ses mouvements. En général, une ambulance n'est nécessaire que si la crise dure plus de trois minutes ou que quelqu'un s'est blessé sérieusement. Une courte vidéo tournée à ce sujet est à disposition sur www.epi.ch/film.

Des thérapies existent-elles pour atténuer, voire guérir, la maladie ?
Presque tous les patients épileptiques prennent des médicaments, et deux tiers d'entre eux vivent ainsi sans plus de crise. Pour un tiers des sujets, l'épilepsie reste difficile à traiter. Dans certains cas, la maladie est réellement guérie suite à une intervention chirurgicale. Pour les cas sévères, il existe aussi un régime spécial ou des méthodes de stimulation électrique du cerveau. Ces méthodes mettent cependant rarement un terme définitif aux crises, et elles ne sont envisagées que pour quelques patients et patientes triés sur le volet.

Les crises d'épilepsie entraînent souvent une chute. Comment les personnes concernées peuvent-elles se protéger d'éventuelles blessures lorsqu'elles tombent ?
Les individus qui, sans signes préalables, subissent des crises fréquentes avec des chutes sérieuses en dépit du traitement devraient porter un casque ou une casquette de protection spéciale. Souvent, l'épilepsie touche des personnes âgées pour qui le fait de tomber constitue un danger particulier. Dans ce cas, un traitement médicamenteux précoce et systématique est très important. Par ailleurs, l'eau s'avère bien plus dangereuse qu'une chute car être victime d'une crise pendant qu'on nage ou qu'on prend un bain peut engager le pronostic vital.

Que propose la Ligue Suisse contre l'Épilepsie aux personnes concernées ?
Nous faisons de la recherche, apportons notre aide et informons depuis 1931. Concrètement, nous mettons à disposition des dépliants d'information et de courtes vidéos en lien avec l'épilepsie, nous organisons des évènements et répondons aux questions relatives à la maladie. Notre organisation partenaire, l'organisation de patients Epi-Suisse, apporte son soutien pour les thématiques sociales et propose des ateliers, des groupes d'entraide et des semaines de vacances.

Les personnes épileptiques ont-elles le droit de conduire ?
Dans le cas d'une épilepsie active, il y a inaptitude à la conduite. Si quelqu'un n'a plus de crise depuis assez longtemps, il peut reprendre le volant d'un véhicule personnel à des fins privées sous certaines conditions. Les règles sont bien plus strictes pour les conducteurs de métier qui doivent, dans la plupart des cas, changer de profession.

Source et collaboration avec la Ligue Suisse contre l'Épilepsie (www.epi.ch). N'utilisez pas ces informations comme base unique de décisions en matière de santé ! Consultez votre médecin ou votre pharmacien en cas de question médicale. Une recherche sur internet ne remplace pas une consultation par un professionnel.