La sclérose en plaques : la maladie aux mille visages

Susanne Kägi, codirectrice de la division de conseil auprès de la Société suisse de la sclérose en plaques, nous en dit plus au sujet de cette maladie.

Madame Kägi, qu’est-ce que la sclérose en plaques (« multiple sclerosis » en anglais, abrévié en MS) ?
La sclérose en plaques est une maladie chronique inflammatoire du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Il s’agit de la maladie neurologique la plus fréquente auprès des jeunes adultes, âgés entre 20 et 40 ans. Elle apparaît moins souvent chez les enfants et chez les personnes plus âgées. La sclérose en plaques est la conséquence de deux processus. D’une part, la couche d’isolation propre aux voies nerveuses (myéline) est attaquée par erreur par le système immunitaire et ainsi détruite (démyélinisation). D’autre part, des processus dégénératifs jouent également un rôle dans l’endommagement et la destruction des fibres nerveuses (axones) et des cellules des nerfs. Ces deux phénomènes concurrents provoquent des perturbations dans la transmission des signaux nerveux. Lesquels et si des symptômes apparaissent dépend grandement de la localisation du foyer de l’inflammation ou des cicatrices persistantes dans le système nerveux central.

Quels sont les symptômes qui indiquent l’existence de la maladie ?
Ceci varie grandement d’une personne à l’autre. Les symptômes initiaux les plus fréquents d’une sclérose en plaques peuvent être des troubles de la vue, des dédoublements visuels, des troubles de la sensation du toucher dans les bras et les jambes, des perturbations de la marche et de l’équilibre ainsi que faiblesse et un manque de force. Dans le déroulement de la maladie, différents symptômes et diminutions des capacités de la personne peuvent apparaître soit seuls ou en combinaison. Les perturbations touchent différentes fonctions corporelles, par exemple des troubles de la vue et de l’équilibre, des paralysies des extrémités, de la spasticité, des douleurs ou des perturbations des systèmes urinaires, intestinaux ou sexuels. Beaucoup de personnes touchées souffrent en plus de grande fatigue, de phases dépressives, de troubles de la sensibilité ou de diminutions de la capacité à se concentrer.

Si l’on soupçonne que l’on pourrait être touché par une sclérose en plaques – quand faut-il prendre rendez-vous avec son médecin ?
Comme il n’existe pas véritablement de premier symptôme classique pour la sclérose en plaques, il est conseillé de prendre contact avec son médecin de famille en cas de doute et après avoir exclu des affections courantes (par exemple un fort refroidissement ou des courbatures). Celui-ci procèdera aux premières recherches et analyses. Selon les résultats, il peut adresser la personne touchée à un médecin spécialisé dans le domaine de la neurologie pour entreprendre de plus amples examens.

Est-il vrai que les femmes sont plus souvent touchées que les hommes ?
Oui, les femmes sont touchées deux fois plus fréquemment que les hommes. Les raisons pour cet état de fait ne sont pas encore connues à ce jour. Actuellement, l’on recherche une éventuelle influence des hormones sur le développement de la maladie.

Quelles sont les causes premières de la maladie ?
Malgré une recherche intensive, les causes précises de la maladie ne sont actuellement pas encore connues. L’on part du principe que l’aptitude à la réactivité du système immunitaire se développerait en raison de facteurs environnementaux (par exemple, des virus ou des bactéries) qui entreraient en contact avec des personnes qui auraient une prédisposition génétique à les accueillir et à développer la maladie. Il est très rare de trouver plusieurs cas de sclérose en plaques dans la même famille, car il semblerait que ce ne soit pas une maladie héréditaire, mais que la prédisposition génétique à développer la maladie serait, elle, transmissible.

Est-ce que le diagnostic d’une sclérose en plaques signifie une vie à rester cloué dans une chaise roulante ?
La sclérose en plaques est aussi appelée la maladie aux mille visages. Aucune sclérose en plaques ne suit exactement ou ne ressemble à l’évolution d’une autre. Une sclérose en plaques signifie pour les personnes touchées de devoir apprendre à vivre avec des incertitudes. Le déroulement à long terme de la maladie ne peut jusqu’à présent pas être déterminé avec précision pour chaque individu. À terme, une personne atteinte de sclérose en plaques sur cinq aura un développement presque bénin qui ne lui occasionnera que très peu de limitations – également après un grand nombre d’années de maladie. Un quart des personnes touchées sont également capables, même après une longue maladie, de se débrouiller de manière autonome et sans aide extérieure dans la vie et de la poursuivre sans moyens auxiliaires. Moins de 50 pour cent des patientes et patients se retrouvent sur une chaise roulante au long du déroulement de leur maladie.

Comment traite-t-on la sclérose en plaques et est-ce que les personnes touchées peuvent en guérir ?
Le traitement se base sur trois dimensions différentes. La thérapie de base est une thérapie de longue durée et agit de manière calmante sur la sclérose en plaques et sur l’avancement en gravité de la maladie. Pour soulager les inflammations aigües et leurs symptômes, l’on applique la thérapie de traitement de la poussée, qui s’applique précisément quand la maladie fait une « poussée ». Pour le traitement des symptômes, ceux-ci doivent être soignés individuellement, avec des médicaments spécifiques et peut aussi faire intervenir la physiothérapie. Les moyens auxiliaires, comme une voiture modifiée, une chaise roulante électrique ou une rampe à la maison, permettent le maintien de la qualité de vie autant que possible. Malheureusement, à ce jour, il n’existe pas de thérapie qui puisse guérir la sclérose en plaques.

Quelle influence a la maladie sur le quotidien ?
Les personnes touchées réagissent de manière très contrastée au diagnostic d’une sclérose en plaques. Mais une chose est valable pour toutes : le diagnostic d’une sclérose en plaques provoque une grande remise en question et apporte des changements notables, de l’incertitude, des questions ouvertes et des sentiments douloureux et difficiles pour les personnes touchées et leurs proches. Certaines patientes et certains patients et des proches peuvent très bien gérer les faits, d’autres pas du tout, et certains le font en alternance, une fois bien, une fois moins bien… En fonction des pertes d’autonomie et des limitations, la sclérose en plaques peut influencer l’activité professionnelle ainsi que les buts de carrière. De plus, la réalisation de tâches familiales et familières peut parfois être mise en question. Une exclusion au travail comme la perte de contacts sociaux peuvent générer des crises personnelles et des difficultés financières ou des dépendances.

Est-ce que la sclérose en plaques peut même mettre la vie des patientes et des patients en danger ?
La peur de mourir d’une sclérose en plaques date d’une époque durant laquelle il n’existait presque pas de possibilités de traitement pour cette maladie et lors de laquelle les conséquences d’une invalidité (par exemple une inflammation pulmonaire) ne pouvaient pas être bien traitées. Aujourd’hui, la maladie ne contribue que marginalement à la réduction de la durée de vie des personnes touchées.

Qu’est-ce qui soulage les personnes touchées par la sclérose en plaques et leurs proches ?
Une bonne relation et un rapport de confiance entre les personnes touchées, les proches et le personnel spécialisé ainsi que les connaissances au sujet de la maladie et de ses conséquences et demandes peuvent contribuer à une meilleure approche de la situation. La Société suisse de la sclérose en plaques met à disposition de chacun des informations, des conseils et des compétences sur le site internet : www.multiplesklerose.ch. De plus, il existe la possibilité de se tourner vers l’ « infoline » sur la sclérose en plaques au numéro : 0844 674 636. À ce numéro, une équipe de conseillères et de conseillers peuvent répondre aux demandes des personnes touchées par la sclérose en plaques, leurs proches, les personnes spécialisées des professions médicales et toute personne qui serait intéressée par le sujet.

Pour toute suggestion ou contribution, vous pouvez nous contacter par e-mail: med@tcs.ch