La spina bifida est une malformation congénitale de la colonne vertébrale et de la moelle épinière, apparaissant durant la 3ème ou la 4ème semaine de grossesse.
Durant la première semaine de grossesse, la moelle épinière et la colonne vertébrale se développent à partir du tube neural. La spina bifida est donc due à un défaut de ce tube neural: si ce dernier ne se referme pas sur toute sa longueur, il persistera par la suite une ouverture dans la colonne vertébrale, engendrant une spina bifida.
Dans la plupart des cas, cette ouverture de la colonne vertébrale se situe au bas du dos.
Les conséquences d`une spina bifida chez le nouveau né dépendent du degré de lésion de la moelle épinière. Le bébé peut donc souffrir de troubles allant de légères difficultés de mouvement à une section totale de la moelle épinière ainsi que des problèmes mentaux et fonctionnels. Une complication grave commune est l`hydrocéphalie. Dans ce cas, la spina bifida engendre une accumulation de liquide dans les ventricules cérébraux (cavités du cerveau) et une dangereuse élévation de la presse intracrânienne.
Une spina bifida peut être découverte lors d`un diagnostic prénatal (échographie avant la naissance).
Les filles sont plus touchées que les garçons. L`accumulation de cas de spina bifida dans une famille démontre l`hérédité de cette malformation. En Suisse, moins de 1 nourrisson sur 1000 est concerné.
De nos jours, les causes d`une spina bifida ne sont pas totalement connues. L`apparition de défauts du tube neural chez plusieurs membres d`une famille indique que cette maladie est génétique (héréditaire). Il semblerait que des facteurs extérieurs soient également en jeu, parmi lesquels:
L`ouverture située dans le dos du foetus est visible lors d`un diagnostic prénatal par échographie. Cette découverte ne permet par contre pas de connaitre la gravité des troubles qui seront présents chez le nourrisson.
La palette des troubles va d`un léger trouble moteur à de graves handicaps physiques et mentaux.
Les troubles dépendent de deux choses: à quel niveau (hauteur) de la moelle épinière se situe l`ouverture, et quelle zone (surface) de la moelle épinière est touchée. Dans la plupart des cas, la malformation se situe dans la région inférieure de la colonne vertébrale (vertèbres lombaires et sacrales) ; les vertèbres cervicales et thoraciques sont rarement touchées.
Une spina bifida n`est pas soignable. Les troubles neurologiques sont donc définitifs. Beaucoup de patients sont dépendants à vie d`une prise en charge médicale.
Le but de la thérapie est de maintenir autant que possible l`autonomie et la mobilité du patient, ainsi que d`éviter les complications.
La thérapie varie selon la gravité de la malformation. Afin d`augmenter les chances de survie du nouveau-né, les chirurgiens en neurologie et en pédiatrie effectuent, si nécessaires, une opération chirurgicale microscopique dans les 24-48 heures suivant l`accouchement. Par la suite, des opérations chirurgicales orthopédiques et/ou plastiques peuvent avoir lieu.
Hydrocéphalie: au moyen d`un cathéter, le liquide cérébral est détourné vers le péritoine, vidant ainsi les ventricules cérébraux.
Lors d`un trouble de la vidange de la vessie, il y a un risque d`infection urinaire, pouvant à son tour causer des dommages aux reins. Afin d`éviter cela, le médecin a le choix entre des médicaments, un cathéter urinaire ou une opération chirurgicale.
En cas de déformations articulaires, le patient suit souvent à vie un traitement de physiothérapie ou d`orthopédie (souliers spéciaux, corset, attelle).
Des programmes, spécifiques aux enfants, les aident à se développer en fonction de leurs capacités.
Malgré les opérations chirurgicales orthopédiques et plastiques, des dégradations neurologiques et des complications tardives ne peuvent pas être évitées.
Ces informations se veulent des indications sommaires et ne doivent pas représenter la seule base pour des décisions liées à votre état de santé. Consultez votre médecin ou votre pharmacien en cas de question médicale. Une recherche sur internet ne remplace pas une consultation par un professionnel.
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